Occasione di confronto con i professionisti e con altre persone affette da sindrome di Guillain – Barré, CIDP e altre forme di neuropatie disimmuni. Gli organizzatori: importante esserci per non sentirsi soli!
Da sinistra, la dottoressa Lia Rusca, Direttore della SC (Struttura Complessa) Medicina Riabilitativa, Dino Di Lanzo, Patrizia Garzena ed il dottor Graziano Gusmaroli, Direttore della SC Neurologia dell’ASL di Biella
Le loro vite si sono incrociate per la prima volta a dicembre 2016, in una corsia del Reparto di Neurologia dell’Ospedale “Degli Infermi” di Biella. Ingresso il 13 dicembre lei, 28 dicembre lui.
Patrizia Garzena e Dino Di Lanzo: due sconosciuti prima di essere legati dalla stessa malattia, che ha un nome complesso (Polineuropatia Infiammatoria Cronica Demielinizzante – CIDP) e che può presentarsi con aggressività diversa. 48 anni lei, 53 lui e un’amicizia nata dal racconto reciproco giorno dopo giorno di una patologia che ti blocca i muscoli, ti mette alla prova spiazzandoti all’improvviso, ma che al tempo stesso impone di lottare.
Dino – racconta – di aver nuovamente dovuto imparare a camminare: “L’ho fatto grazie al supporto straordinario degli Operatori sanitari che mi hanno seguito“. Prima le cure in Neurologia, poi il passaggio in Medicina Riabilitativa e l’inizio di quel percorso, durato 150 giorni di ricovero e molti esercizi fisici.
Quando chiediamo a Patrizia – origini biellesi, che prima della malattia lavorava in Svezia – come si impara a convivere con questo male – la risposta è illuminante: “In realtà mi ha dato più di quanto mi abbia tolto“, racconta. “Psicologicamente in un primo momento ti demolisce, ma poi ti costringe ad affidarti e ciò in qualche modo ti restituisce forza e fiducia“.
È dalla consapevolezza dell’importanza del confronto che Dino e Patrizia hanno voluto aderire alla CIDP Italia Onlus, Associazione di promozione sociale senza scopo di lucro rappresentativa dei pazienti affetti da sindrome di Guillain – Barré, CIDP e altre forme di neuropatie disimmuni. Costituita per la prima volta in Puglia nel 2012, l’Associazione conta oggi numerosi Volontari e promuove attività in tutta Italia. In Piemonte è presente anche a Biella.
Sabato 12 maggio 2018, a partire dalle ore 09.00 circa – presso la Sala Convegni “Elvo Tempia” del nostro Ospedale – c’è stata una prima iniziativa dei Volontari biellesi di CIDP Italia Onlus, costituiti come gruppo a febbraio 2018. Un incontro che ha visto la partecipazione di quei professionisti che ogni giorno trattano queste malattie, destinato ai pazienti e loro familiari, ma anche al personale dei Reparti dove vengono gestite le polineuropatie e a tutti i caregivers che hanno a che fare con queste patologie.
“Per i pazienti è importante esserci – sottolineano Dino e Patrizia – perché si farà il punto sulle terapie e si daranno molte informazioni anche su tutti i diritti, spesso poco conosciuti, che derivano dall’avere una malattia rara. Una occasione per confrontarsi con altre persone affette dalla stessa patologia. Non sentirsi soli è molto importante e questo primo appuntamento nasce con tale scopo: creare una rete locale di condivisioni che alimenta la conoscenza, le informazioni e contribuisce anche ad accrescere la fiducia e la speranza“, come riportato nel Comunicato trasmesso dall’Addetto Stampa della nostra Azienda Sanitaria Locale.
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