Cure Palliative: una Rete tra Ospedale e Territorio

Il 25 maggio 2025 è stata la XXIV Giornata Nazionale del Sollievo, istituita nel 2001 dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri con lo scopo di “promuovere e testimoniare, attraverso idonea informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale in favore di tutti coloro che stanno ultimando il loro percorso vitale, non potendo più giovarsi di cure destinate alla guarigione”.

La storia delle Cure Palliative nel Biellese

La comunità biellese si è sempre dimostrata sensibile al tema delle Cure Palliative e del fine vita: l’attività di cure palliative domiciliari di Fondo Edo Tempia, con l’Onorevole Elvo Tempia, e di LILT di Biella, con il dottor Piero Caucino, ha preso avvio alla fine degli anni Novanta, agli albori dello sviluppo di questa disciplina, e nei primi anni Duemila sono confluite integrandosi con il servizio di Cure Palliative dell’ASL di Biella. Nel 2001 è nato anche l’Hospice “L’Orsa Maggiore”, grazie al fermo impegno di LILT Biella, sotto la guida del dottor Mauro Valentini ed è tuttora è gestito da LILT Biella nell’àmbito della Rete Cure Palliative dell’ASL BI, a cui si era affiancata anche Fondazione Angelino. Il percorso portato avanti insieme, da parte dell’ASL BI e dalle tre Fondazioni, fa sì che oggi che le Cure Palliative della Rete biellese siano riconosciute in Piemonte e anche sul territorio nazionale come un’eccellenza.

La Rete Locale di Cure Palliative

In ASL BI è, infatti, presente da anni una Rete Locale di Cure Palliative (RLCP) che opera in collaborazione con Enti del territorio, al fine di assicurare ad ogni persona che si avvicina alla fine della vita le cure palliative appropriate, ovunque si trovi, garantendo continuità assistenziale tra Ospedale e Territorio.

I nodi che compongono la RLCP sono l’Ospedale, l’ambulatorio, il domicilio del paziente, l’Hospice e le RSA. L’attività di cure palliative erogata in questi nodi della Rete è svolta da personale con specifica competenza ed esperienza, coordinata e gestita in modo unitario dalla S.S. Cure Palliative, diretta dal dottor Luca Marinone.

Da sempre, come spiegato, tale attività prevede la preziosa e fondamentale collaborazione degli Enti del Terzo Settore del nostro territorio: Fondo Edo Tempia, Fondazione Clelio Angelino e la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT) di Biella.

Le persone che si avviano alla fine della vita hanno bisogni complessi ed eterogenei, non solo fisici ma anche psicologici e sociali, che richiedono spesso l’intervento di una équipe multiprofessionale di Cure Palliative Specialistiche. Per questo motivo il Personale medico ed infermieristico dedicato alle Cure Palliative dell’ASL BI si integra con Medici e Infermieri del Fondo Edo Tempia; una Psicologa della Fondazione Clelio Angelino collabora all’attività di cure palliative domiciliari e LILT Biella gestisce l’Hospice “L’Orsa Maggiore” situato in Ospedale. È anche in corso un progetto sperimentale, finanziato dalla Fondazione Angelino, in collaborazione con la Struttura Residenziale “Cerino Zegna”, che fornisce un Operatore Socio-Sanitario (OSS) a tempo parziale per le cure palliative domiciliari.

La legge di Bilancio 2023 obbliga ogni Regione e Provincia autonoma a raggiungere il 90% della popolazione bisognosa di Cure Palliative entro il 2028. Il Ministero della Salute ha stimato il bisogno di Cure Palliative Specialistiche nell’àmbito delle RLCP per la popolazione adulta, fissando un obiettivo di 335 malati/anno ogni 100.000 residenti.

La Rete Locale ha sostanzialmente raggiunto la copertura di tale bisogno già nell’anno 2024, con la presa in carico in Cure Palliative Specialistiche di 460 pazienti nei vari setting di cura (domicilio, RSA, Hospice).

Le norme di riferimento per le Cure Palliative

L’attività quotidiana di un medico e di un infermiere di Cure Palliative in Ospedale permette di rispondere in tempi rapidi alle richieste di consulenza di Cure Palliative nei Reparti del nostro Ospedale e di identificare precocemente pazienti con bisogni di Cure Palliative per organizzare dimissioni protette sul territorio.

Ruolo fondamentale nei percorsi di cure a domicilio è assunto dal Medico di Medicina Generale (MMG) per la sua conoscenza della storia del paziente e della sua famiglia. Il medico di Cure Palliative si confronta sempre con lui, al fine di condividere gli obiettivi di cura e la modalità di presa in carico del paziente a casa.

A dimostrazione dell’importante lavoro svolto dalla Rete che coinvolge diversi professionisti e che riguarda l’assistenza al paziente e il supporto ai familiari, è riportata la testimonianza di un cittadino biellese ricevuta dal Servizio Domiciliare di Cure Palliative. Sono le toccanti parole del familiare che, nel mese di aprile, ha richiesto l’assistenza del Servizio di Cure Palliative per la madre; la sua dichiarazione mette in luce la competenza e la dedizione, non solo in ambito strettamente clinico, ma anche come capacità comunicativa ed empatica del personale.

I principi contenuti nella legge 38 del 2010, approvata dal Parlamento all’unanimità, hanno contribuito a garantire l’accesso alle Cure Palliative a coloro che ne hanno bisogno e a promuovere la qualità dei Servizi erogati. La successiva legge 219 del 2017 ha messo a disposizione di tutti i pazienti affetti da patologie evolutive l’importante strumento della Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC), che permette alla persona malata di autodeterminarsi sulla base di quello che è “il proprio bene”, superando quindi l’approccio paternalistico del passato secondo cui era il medico a decidere “il bene” del paziente. Solo un’informazione sincera, onesta e veritiera può generare quella consapevolezza che potrà permettere al paziente di scegliere e di dare quindi un reale “consenso informato” alla cura.

Cure Palliative in fasi precoci della malattia e per pazienti non solo oncologici

Per questo motivo, le Cure Palliative hanno un ruolo importante anche nelle fasi precoci di molte patologie evolutive, non solo tumorali. Cure Palliative precoci possono facilitare l’esplorazione del sistema di valori del paziente al fine di favorire una Pianificazione Condivisa delle Cure. Questo modello è utilizzato in ASL BI per i pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), ove il Medico e l’Infermiere di Cure Palliative sono presenti in team multidisciplinare fin dalla prima visita. Allo stesso modo tale modello viene utilizzato a livello ambulatoriale per pazienti oncologici selezionati, anche in corso di trattamenti attivi.

La Rete Locale di Cure Palliative dell’ASL BI vuole continuare a lavorare in maniera integrata, coinvolgendo professionisti diversi e creando collaborazioni fra Servizi diversi, sia ospedalieri che territoriali, per cercare di soddisfare i bisogni dei pazienti e dei loro familiari.

Al via in ASL BI anche un progetto per le Cure Palliative Pediatriche

Recentemente l’ASL BI ha avviato un progetto di Cure Palliative Pediatriche (CPP) afferente al Distretto in cui è presente un gruppo di lavoro multidisciplinare composto da Pediatri di Libera Scelta, Infermieri e Assistenti sociali della Centrale Organizzativa Territoriale, Neuropsichiatra Infantile, Fisiatra e Psicologo.

Il gruppo ha il compito di individuare, attraverso la discussione e condivisione dei casi clinici, i bisogni che definiscono e declinano la complessità per una presa in carico globale di elevata professionalità e competenza nonché di appropriata efficacia ed efficienza.

Il centro della cura non è solo il bambino malato ma si estende a tutta la famiglia come risposta ai bisogni non solo clinici ma sociali, spirituali e psicologici che si dipanano e variano nel tempo.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le Cure Palliative Pediatriche come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino affetto da una malattia inguaribile complessa e che comprende il supporto attivo alla famiglia con l’obiettivo di migliorarne la qualità di vita.

Le CPP non si occupano solo della patologia oncologica, che è la meno rappresentata e non riguardano solo la terminalità ed il fine vita.